4º FICHAMENTO

Atenção aos defeitos congênitos no Brasil: características do atendimento e propostas para formulação de políticas públicas em genética clínica

Dafne Dain Gandelman Horovitz et. Al

http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0102-311X2006001200010&lng=pt&nrm=iso

“O impacto dos defeitos congênitos no Brasil vem aumentando, apontando para a necessidade de estratégias específicas na política de saúde.”

“Ações complementares de prevenção e registro epidemiológico dos defeitos congênitos, educação médica e do usuário são recomendadas. Com tais propostas contempladas, será possível a estruturação de uma rede regionalizada, hierarquizada e funcional, além de mais justa e mais democrática, voltada à atenção aos defeitos congênitos no Brasil.”

“Ao analisar o sistema político de saúde no país, é notada a insuficiência da resposta governamental à problemática dos defeitos congênitos no Brasil.”

“Sabe-se que 5% dos nascidos vivos apresentam alguma anomalia do desenvolvimento determinada total ou parcialmente por fatores genéticos. Acrescentando-se os distúrbios que se manifestam mais tardiamente, como em certas enfermidades crônicas degenerativas, fica ainda mais evidente o efeito dos condicionantes genéticos sobre a saúde “

“Foi elaborado questionário fechado, dentro de um modelo censitário, visando auferir quais os serviços públicos de genética clínica oferecidos à população brasileira, inclusive aqueles laboratoriais, integrados ou não a centros clínicos e instituições de ensino médico.”

“Em seguida empreendeu-se estudo piloto, tomando como população alvo chefes de serviços públicos de genética clínica sediados no Nordeste, no Sudeste e no Sul do país, a fim de corroborar a confiabilidade do instrumento.”

“Responderam ao levantamento serviços de genética em 14 dos 25 Estados da União e no Distrito Federal. Na região Norte foi localizado apenas um serviço no Pará. No Nordeste responderam serviços no Ceará, Alagoas, Pernambuco, Bahia, Sergipe, Paraíba e Piauí.”

“Caso seja considerado que todo recém-nascido com malformação detectada ao nascimento tenha indicação de avaliação por geneticista, com uma incidência de malformações minimamente estimada (2% do total de nascidos vivos), seriam necessárias 64.102 consultas/ano no país para casos de primeira vez. A estimativa é mais deficitária se considerada a definição mais ampla de defeitos congênitos, incluindo problemas não necessariamente detectados ao nascimento e alterações do desenvolvimento (nesse caso, 5% do total de nascimentos representariam 160.255 novos casos/ano).”

“Além das dificuldades inerentes ao acesso aos serviços, há alguns obstáculos relacionados à contra-referência daqueles pacientes já atendidos. De um modo geral, observa-se que o acesso aos serviços de genética é difícil, porém, quando obtido, pais e outros profissionais acabam criando um "vínculo psicológico" com a instituição, dificultando a contra-referência para o local de origem.”

“Caso possível, a integração de serviços de genética de uma mesma região em uma rede única, poderá ser considerada um sistema único de agendamento para consultas de 1a vez. Com tal medida, seria combatida a duplicidade de marcações, melhorando assim o acesso aos serviços e diminuindo o tempo de espera para a consulta inicial.”

“A inserção da "mentalidade genética" na atenção primária seria a ação mais eficaz para a implantação de uma rede efetiva. O papel dos profissionais, no nível primário, incluiria a identificação, referência e facilitação da utilização dos serviços para indivíduos que possam ser beneficiados pelo atendimento em genética, além do monitoramento da saúde de pessoas com problemas genéticos”

“Esses grupos, além de possibilitar um maior suporte e mesmo conforto aos seus membros, têm como meta a divulgação de informação, inclusive à classe médica, além de poderem vir a exercer papel fundamental para a introdução de novos temas na agenda política”