10º FICHAMENTO

História oral de mulheres com filhos portadores de Síndrome de Down

Josete Boff; Rita Catalina Aquino Caregnato

http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-07072008000300020&lng=pt&nrm=iso

“Este estudo buscou conhecer e compreender o processo de construção social da identidade de mulheres com filhos portadores de Síndrome de Down.”

“Evidências históricas indicam que, provavelmente, sempre houve pessoas com Síndrome de Down na humanidade. Em 1866 o médico Langdon Down, durante seu trabalho com doentes mentais, percebeu a existência de grupos distintos entre os internos de um hospício, descrevendo a patologia desse grupo de pessoas que tinham características próprias.”

“Segundo os resultados do Censo 2000 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, cerca de 14,5% da população brasileira ou seja, 24,6 milhões de pessoas têm alguma deficiência física ou mental.4 Estudos realizados pela Fundação Oswaldo Cruz, no Rio de Janeiro, trabalham com a estimativa de que a Síndrome de Down afeta cerca de um em cada 600 bebês nascidos vivos.”

“É importante investigar familiares e sujeitos que vivenciam as diferenças, para produzir conhecimento sobre este tema, promover reflexão e estimular a inclusão. A pesquisa irá fornecer subsídios para a prática do enfermeiro, especialmente da área materno-infantil, frente ao manejo das situações surgidas, visto que este profissional deverá estar apto para intervir e articular informações, suprindo necessidades e questionamentos.”

“Nesta pesquisa optou-se por um estudo de caso denominado história oral com abordagem qualitativa. Este método é utilizado como forma de valorização das memórias e recordações de indivíduos, através da reminiscência oral específica das experiências de vida, onde o depoente tem liberdade de dissertar sobre suas vivências, participando com a denominação de colaborador.”

“Na categorização final as idéias semelhantes foram agrupadas emergindo sete categorias denominadas – Descoberta, Necessidades, Dificuldades, Falta de orientações, Informação sobre a Síndrome de Down, Preconceito e crenças, Religiosidade e Fé.

“De um modo geral, em função das responsabilidades e decepções comumente sofridas na experiência de criar um filho deficiente, as mães se sentem emocionalmente ambivalentes; sendo assim, elas desgostam e amam, bem como rejeitam e aceitam.”

“Após o período de "luto" dos pais, a criança com Síndrome de Down, passa a ser uma lição de vida, a partir da ligação afetiva e estreita que se estabelece, permitem condições de desenvolvimento e de segurança para a independência e autonomia da criança”

“As mães relataram dificuldades referentes à amamentação, patologias associadas à Síndrome de Down, limitações, desenvolvimento lento, comparação com crianças com desenvolvimento típico, emergindo assim mais uma categoria denominada Dificuldades”